关注自闭症儿童家长代表发言(定)

第一篇：关注自闭症儿童家长代表发言(定)

关注自闭症儿童“奉献爱--‘六·一’圆梦星星的孩子”家长代表发言

尊敬的各位领导、各位老师、亲爱的孩子们：

大家上午好!我是星之路儿童康复中心的孩子家长。今天，作为一名孩子家长，在这里，我由衷的感谢各位领导，以及所有关爱自闭症儿童的社会爱心人士，感谢你们一直以来的关心、关爱和帮助。

作为自闭症儿童的家长，我们一直承受着常人难以体会的痛苦。看着聪明伶俐的孩子封闭在自己的世界里，我们曾经十分的无助与绝望，就像乌云永远遮蔽了天空一样。就在我们彷徨不知所措的时候，党、政府和社会各界爱心人士给我们带来了希望的曙光。他们开展的各项公益活动，不但在物资方面给予了我们很多贴心的帮助，更在精神上给予了巨大的关怀，让我们感受到了大家的关爱，感受到了社会的温暖，给了我们好好生活的勇气。正是社会各界的爱心救助，坚定了我们克服疾病战胜困难的决心，让我们能够更加积极乐观的面对生活中的挫折与困苦。在这里我想对党、政府和社会各界爱心人士说：“谢谢你们”。是你们一直以来的不离不弃，给予了我们温暖，激励我们勇敢前行。

我衷心希望像我一样的自闭症儿童家长，都能树立生活的信心，更加自尊、自信、自强、自立，为孩子们做一个好榜样。以积极向上的心态，引领孩子走出自我封闭的世界，搭建一座“星星”与“地球”的桥梁。同时，希望社会各界更多的关注自闭症群体，用更加开放包容的心态去接纳自闭症儿童，积极主动地帮助他们融入社会，用爱去温暖他们的内心。最后，请允许我再一次代表所有的自闭症儿童家长向一直以来关心和关爱自闭症儿童的各位领导和社会各界爱心人士表示最最崇高的敬意和最最真挚的感谢。

祝各位领导、各位朋友们身体健康，工作顺利，万事如意！。谢谢大家！

第二篇：关注自闭症,关爱自闭症儿童

北京自闭症论坛,自闭症家长网络交流第一平台

在我们身边有这样一群孩子，他们目光清澈，却不愿与人对视；有语言，却很难与他人交流；有听力，却总是充耳不闻；有行为，却总与安排相悖。他们拥有天使般的单纯表情，却似乎永远在天边闪烁发光。他们被称作“星星的孩子”。

关于星星

星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童：他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。也有人说，他们是异类，像个外星人，天外来客。

生存现状

根据世界卫生组织统计，全球每20分钟就有一个患有自闭症的孩子诞生，我国庞大的自闭症患者群体不容忽视。现今，孤独症人群缺乏社会团体的关心和帮助，并且国家相关的社会保障系统还不完善，他们的未来在哪里...家长担忧 如果孩子一天不能融入社会和被正常学校所录取，那么孩子的前途就会更加渺茫。父母最大的担心就是孩子将来如何能够生存下去。

未来

任何一个孩子都是社会的希望和未来，自闭症孩子也不例外。星星的孩子就像蜗牛一样，虽然走的很慢，但一直都在进步，哪怕一毫米 一微米。也许他们的接受能力有限，也许培养他们需要长期的努力，但家长们应该明白，只要他们能够自食其力，就是最大的收获，而要培养他们，最重要的是有一个好的心态，对自己放低要求，对他们放低要求。给他们一个宽松的环境，也许他们会创造奇迹。要相信，“星星的孩子”也有未来。

我们能做什么？

目前自闭症的原因不明，也没有特效药，但爱是唯一能唤醒他们的精神药物。我们能给与最简单最直接的帮助就是关注他们，了解他们，宣传他们，理解他们。这样增强社会认识度，或许有一天我们的社会就会增大她的宽容度，那么自闭症家庭可以存在的空间便更大一些。

星星的孩子渴望更多人能够了解他们的世界，渴望更多的爱与理解。

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第三篇：自闭症儿童家长指南

醒目仔特殊儿童康复中心 编制 www.xiexiebang.com]

辅助沟通疗法(Facilitated Communication)：自闭症儿童透过在键盘上打字、指点字母、图案或其他表现信息来学习与人沟通。辅助员会为他的手部动作提供实际上的帮助。[http://suedweb.syr.edu/thefic/]

图画交换沟通系统法（PECS）：这种方法分阶段地利用图片卡或句子训练孩子进行自我表达。

1.用一张卡片交换一件心中想要的物品

2.主动寻找卡片以及主动向老师提出要求 醒目仔特殊儿童康复中心 编制 www.xiexiebang.com]

携升疗法（Son-Rise）：这个疗法重点在于，参与患有自闭症孩子的活动，而不是与他们背道而驰。在这个疗法中，家长身兼核心教师、治疗师以及指挥的角色，而家则是实施这个介入计划的最佳地点。

关系发展介入疗法（RDI）：这个介入计划为家长提供工具协助，令其有效地教育孩子一些可能被遗忘、但又极为重要的技巧。[http://rdiconnect.com]

如果我的孩子可能患自闭症，我应该怎么办？

调查研究：了解更多关于自闭症的相关资料是一个好方法。可以先从公共图书馆和网上资料入手。

诊症：一旦孩子的病情得到确定，你可能可以从政府相关部门得到特别的协助。最好能选择一位友善且有耐心的专业人士测试您的孩子，因为这样他会有机会展现他的才能与才智。

寻求法律且专业的建议：要知道怎样去取得特别的协助。你所在地的自闭症治疗中心也可能帮得上忙。

分享自闭症的相关资料：与你的亲友分享自闭症的有关资料，从而帮助他们更好地了解你的孩子。

参加援助小组：如果想从情感上得到友好的关怀，你可以参与本地的自闭症援助小组（或者自发组织一个小组）。

阅读下列作者的著作：

o 坦摩普●格兰丁 博士（Temple Grandin），本身是一个自闭症患者，同时也是家畜处理设备设计师。他写了很多书籍让更多人了解自闭症的各类情况。[http://www.xiexiebang.com] o 多娜●威廉姆斯（Donna Williams），一位拥有美满婚姻的艺术家。她也写了不少身为自闭症患者的亲身经历，而且她的文章真摰感人。[http://www.xiexiebang.com 治疗的书籍）

我患上自闭症的孩子还有出路吗?

大多数患自闭症的成年人都是无业的。虽然有些患者在学校成绩出众，以优异的成绩毕业，但他们性格中的固执己见，交际上的障碍，难以应付人与人情绪上的变幻莫测等因素都会使他们在职场上只有狭窄的选择。

出纳员或服务员时常会给自闭患者带来梦魇般的经历。成为经理或主管也同样让他们处处碰钉。但最困难的工作莫过于要他们做以下的事情：

ƒ 频繁的社交

ƒ 持续、迅速而准确地处理突发事件

ƒ 聆听一次过口述指令

ƒ 进行灵活的运动

ƒ 在嘈吵繁忙的环境中工作

自闭症患者执着于细节，并擅长系统式思考。他们时常会坚持高质量和长时间不停工作。利用自闭症患者的特点而提供的工作需要遵照以下几点: ƒ 减少社交活动

ƒ 平和、安静的工作环境

ƒ 重复性、无需思考的工作

ƒ 有充分的时间去考虑问题

ƒ 清晰的书面指示

ƒ 充分利用他们的兴趣

合适的工作包括：教授、电脑编程员、电脑技工、质量监管员、资料输入员、化学分析员、灯塔操作员和图书馆馆理员。期望自闭症患者和常人一样工作是不切实际的想法，应该利用不同的策略提升他们的就业机会：

ƒ 培养其他人需要的才能

ƒ 寻找精明的合作伙伴以发掘他们的天赋

ƒ 为他们选一份他们喜爱的工作

ƒ 在可控制的范围令他们越独立越好

家长可以先培养他们的天赋，将自闭症的倾向或着迷发展成他们本身的技能。当他们拥有别人热切需求的技巧时，他们便更容易找到合适的工作。正如自闭症患者 坦摩普●格兰丁 一样：她找到了一份适合她的职业，家畜处理设备设计师和动物学教授。

第四篇：自闭症儿童家长必读

自闭症儿童家长必读

2018.07.19

1、家长怎么能及早发现孩子有孤独症倾向？

（1）孩子到了六个月大的时候：没有灿烂的笑容或者是高兴的表情；

（2）到了九个月大的时候：没有和周围人互动的声音、笑容或者是面部表情；

（3）到了十二个月大的时候：对于别人叫自己的名字缺乏反应；

（4）到了十二个月大的时候：没有婴儿语；

（5）到了十二个月大的时候：没有和周围人姿势上的互动，比如：指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手；

（6）到了十六个月大的时候：没有语言；

（7）到了二十四个月大的时候：没有有意义的两字短语（模仿别人或者是重复别人说话的不算）；

作为家长，需要知道的是这些只是告诉你孩子有可能患有孤独症，如果孩子符合了这些早期征兆的话，我们应该尽早带孩子去找专业的医生给孩子做一个评估，然后及早开始相关的康复训练。但是也要注意，不是说有这个征兆，孩子就是孤独症了，这只是一个参考。

2、什么地方可以诊断孤独症？

一般来说，各地儿童医院、妇幼保健院、精神病院中的儿科及综合医院的儿科可以诊断孤独症。

公认的权威诊断机构包括：北京大学第六医院、中山大学第三医院、南宁益晨儿童自闭症研究中心等。

3、目前有哪些方法已被证实对孤独症儿童康复教育有效？

根据美国国家孤独症中心2009年公布的研究报告，目前有十一种治疗方法是科学实验证明对孤独症孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行为包(Behavioral Package)、幼儿综合行为治疗(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、联合注意干预(Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教学(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴训练(Peer Training Package)、关键反应训练(Pivotal Response Treatment)、行事历(Schedules)、自我行为管理(Self-management)和以故事为基础的干预模式(Story-based Intervention Package)。简单地说，这些都是在应用行为分析(Applied Behavior Analysis, 简称ABA)基础上所产生的康复教育方法。

一些国内家长比较熟知的方法，包括：图片交流方法（简称PECs）、孤独症儿童和沟通弱能儿童的治疗和教育(简称TEACCH)、地板时光（简称DIR）和感觉统合治疗等都不在这十一种方法里面，所以，我们建议家长在选择方法的时候，要分清主次。

4、为什么开始康复训练前要对孤独症儿童进行评估？

因为每一个孤独症儿童的情况不同，进行评估可以让康复训练计划的制定更有针对性。目前国内经常用到的评估方法有孤独症儿童心理教育评估（简称PEP-3，国内应用的版本简称CPEP）、基本语言和学习技能评估（简称ABLLS-R）、语言行为评估课程（简称VB-MAPP）。这些评估一般都可以由家长根据孩子的实际情况进行填写，然后由专业的行为分析师与孩子进行互动后，得出一个相对客观的评估结果。

5、家长怎样和孤独症儿童沟通？

家长是孩子重要的沟通对象，也是孩子通向社会的重要介质，不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情，从而导致一些不恰当行为的发生。家长一方面要学会与孩子沟通，另一方面要教孩子学会沟通，如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法就能够有效减少这类行为的发生。具体策略有：（1）学会观察孩子的行为，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感兴趣的事物，并正确运用；（3）学习行为干预策略，不强迫孩子沟通；（4）学习某些专业的沟通技能，如：图片交流系统（Pictures exchange communication system, 简称PECs）就是一个非常好的沟通工具。

6、家长如何帮助孤独症儿童处理问题行为？

孤独症儿童由于沟通能力的缺乏，会通过一些不恰当的行为来引起别人的注意、得到自己想要的东西、逃避自己不想做的事情。作为家长，首先要知道针对不同的问题行为该如何去应对，以避免问题行为变成了孩子的一种不适当的沟通方式。有一点非常重要，就是在问题行为一开始的时候就要进行干预，不要等问题行为已经变成了长期存在的问题或者具有严重伤害性的行为后再想办法去解决。

7、带孤独症儿童参加聚会家长应注意什么？

（1）提前告诉朋友们你的孩子会有哪些表现，而这些表现又代表了什么。比如：你的孩子对于陌生人跟他打招呼会捂住耳朵，避开视线，这是他的自我保护和不愿意与人沟通的表达方式，如果对方继续再和孩子打招呼，那么就有可能引发问题行为。你可以告诉你的朋友，跟你的孩子点个头是可以被接受的问好方式，这样就能够避免聚会时的尴尬了。

（2）要让朋友知道你的孩子不是捣蛋鬼，只不过他的行为需要慢慢规范，而身为家长的你已经在开始逐步干预了。

（3）有些孩子喜欢在别人的家里到处溜达，家长要提前问清楚哪些房间是不许进入的，或者直接拜托朋友把不可以被进入的房间锁好。

（4）如果你的孩子对有些食物过敏，你可以提前告诉对方，或者主动要求带食物与大家分享。

8、孤独症儿童将来能自食其力吗？

如果坚持科学干预和持续支持，相当一部分孤独症儿童将来能具备独立生活能力，能在支持环境下就业，实现自食其力。对于其能力得到很好开发和训练的孩子，在某些方面还能取得很大成就，实现更大的人生价值。

9、孤独症儿童可以正常上学吗？

孤独症儿童具有法律保护的就学权利。由于客观存在的社会交流和沟通障碍，孤独症儿童需要科学的康复训练，需要融合环境的支持，康复训练效果越好，接受教育的障碍就越小。

10、孩子患有孤独症，家长应该怎样生活？

（1）千万不要把自己和孩子封闭起来，要让更多的人去知道和了解孤独症。把孩子和自己关在家里，不和外界沟通，很多时候是因为我们觉得尴尬，不知道怎么去面对孩子的突发情况，或者是孩子已经把我们弄得精疲力尽了。要学会去应付这些让自己束手无策的事情，挺起胸膛，带着家人和孩子走入社会。

（2）不要太过在意身边人的眼神或者是想法，我们实在不需要那些负面的东西。如果你觉得别人的眼神或者行为让你觉得自卑，不敢去面对，那么就要想想是什么原因导致的。是因为孩子的不适当行为和举动让你觉得羞愧，还是自己的心态问题？如果是前者，那么我们就想办法去改变这些行为，教孩子应该在公众场合如何去应对。如果是后者，我们要赶紧端正自己的心态，作为父母我们首先要接受自己孩子的不同，才会带动你身边的人逐步接受。

（3）学会如何控制住孩子糟糕的脾气。这点不容易做到，但是为了你的家庭，为了孩子，为了你们都能够过正常的生活，作为家长必须要学会这点。要分析和给孩子的行为找到恰当的表达途径，要懂得在公众场合如何使孩子从发脾气快速变得安静。有时候，一些音乐、电子产品、食物和辅助沟通工具都可以达到这个功效。

（4）保持自己的心境开朗，懂得幽默，并且坚持锻炼身体。要懂得观察自己是不是过度劳累，情绪上是不是快要透支，适当地给自己一些喘息的机会，只有当家长的心态和身体情况良好的时候，才能够给孩子一个轻松愉快的成长环境。

第五篇：2013 蓝色行动 关注自闭症儿童倡导活动

2013蓝色行动 关注自闭症儿童倡导活动

一、活动背景

4月2日是世界自闭症日，为了让社会各界以实际行动投入到关注、关爱自闭症儿童的热潮中来，金水区社会工作服务中心的专业社工联合省会各大中专院校的志愿者们积极行动起来，联合向社会展示自闭症儿童、家长、老师、专业社工及志愿者的“仁爱”精神及回报社会的强烈愿望，积聚更多的“正能量”，进行爱的互动传递，在接受“爱”的同时，再去传播“爱”，行大道、民为本、利天下，共创和谐社会，为实现中国梦想而努力。

二、活动主题

拥抱生命，为生命着色，加油!

三、活动时间(待定)

2013年3月30日上午9：00-11：30

四、活动地点(待定)

郑州市人民公园儿童乐园斜对面广场

五、参加人员

1、郑州市康达能力训练中心在训儿童及家长亲友;

2、郑州市康达能力训练中心全体教职员工;

3、社会各界志愿者;

4、河南艺术学院大学生志愿者;

5、郑州师范学院大学生志愿者;

6、河南商业专科学校大学生志愿者;

7、中原工学院大学生志愿者;

8、郑州博客货物运输有限公司员工志愿者;

9、白血病儿童及家长代表;

10、爱心人士;

11、相关领导及嘉宾;

12、媒体记者;

13、郑州市金水区爱民社会工作服务中心;

14、郑州市金水区春风社会工作服务中心;

15、郑州市儿童福利院领导及相关人员;

15、郑州市其它自闭症康复机构及其他患者和家长。

六、活动主要内容

1、国内首家自闭症儿童“小雨滴”爱心超市开业剪彩;

2、国内首家自闭症儿童义卖善款设立的民间“小雨滴”互助金揭牌;

3、旨在专业社工及志愿者对自闭症孩子生命全程进行支援的公益性网站“河南孤独症家庭支持网”开通;

4、以专业社工为主体，吸收其它志愿者共同参与的“河南孤独症家庭支持社工联盟”成立;

5、爱心人士捐赠启动金5万元，自闭症儿童和志愿者结对爱心义卖，将盈利注入“小雨滴”互助金，帮助白血病儿童;

6、书法家小雨人爱心天使现场题词“怒放的生命”，赠送小雨人倡导尊重生命的多彩，拥抱生命，鼓励小雨人，做生活的强者;

7、小雨人爱心天使及志愿者和小雨人结对用彩笔为生命着色，呼吁社会各界包容小雨人的个体差异，用爱心陪伴他们走出孤独，融入社会。

8、自闭症儿童、志愿者、自闭症老师等通过现场献血、孤独体验、爱心购物、爱心义演、爱心游园捐赠等方式共同为生命着色，加油!

联系电话：***0371-53721987

自闭症日活动筹备组

2013年3月10日